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最新の絵日記ダイジェスト
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2011/02/26(土) 産後の手術について。
あっくんが産まれてから、肺高血圧だったので、生後6日で肺動脈絞扼術(バンディング)の手術をしました。

まだ新生児だったので、術後にハラハラすることもありました。
急に呼吸をしなくなったり((+_+))
動脈管を閉じないようにする薬の副作用だったのかもしれません。

一番大変だったのは、ノーウッド手術でした。
生後1カ月と3日でしたが、よく耐えて頑張ってくれました!

先月にグレン手術をし、酸素飽和度がぐんと良くなりました。
普通の人は100%なんですけど、あっくんは60〜70だったのが、今は90以上です。それでも、少し疲れやすいのかなぁ。

退院後、実家から通院してますが、もう少し温かくなったらパパのいる神奈川に帰ろうかと思ってます(*^_^*)
約一年後のフォンタン手術が最後の予定ですが、それまでは在宅酸素、移動時は携帯酸素を使用します。もう使い慣れましたよっ♪


たくさんの方の支えや応援があったから、乗り越えられました
そして出会いもあり、学ぶこともたくさんありました。感謝感謝です。


健康って、ありがたいこと。
当り前にしてる事が、本当は恵まれていること。

子供達が教えてくれました(^v^)



さて、ミルクをあげようかな☆

2011/02/24(木) あっくんの病名。
それは、妊娠9カ月目で分かった。

里帰りで登別に帰ってきて、二度目の検診で先生が気付く。
「心臓の一室が狭いようだ。」

後日医大の先生にも診てもらう。

エコーをしてる最中、アルファベットの文字での会話。
ず〜っとお腹の中の赤ちゃんの心臓をどアップで見ている。
何度も何度も、青と赤の血流を確認。
心臓の異常があるのは確実なものとなる。
大体の見当はつけてくれた。

また後日、今度は医大の専門の先生に診てもらう。
赤ちゃんも大きくなってきてるから、あばら骨が邪魔して隙間からは見えにくくなってるから、後は産まれてから直接エコーをかけるとのこと。

そこからバタバタと、色んなことが決まる。

産後すぐ対応ができるように、こども医療センターでの帝王切開の日程が組まれた。

そして、無事に帝王切開で産まれ、産声も聞いた。顔も見れた。
安堵と、この子の未来の不安が入り混じって涙がこみ上げた。

病名が確定する。

○両大血管右室起始症
○大動脈弓離断症
○右室低形成
○動脈管開存
○心室中核欠損

最初は、ショックでしたが、妊娠中から大体は聞いていたので覚悟はできていました。

2011/02/20(日) 子供の病気について。
今まで、余裕がなかったのと、忙しかったのと、先がはっきり見えなくて、たくさん不安もあったから、詳細は書いてなかったけど…

ネットで病名や手術の名前を検索した時に、同じような病気のお子さんを持つママさん達のブログを見て、たくさん励まされました。

なので、マイペースに少しずつ書いていこうと思います。

2011/02/18(金) 無事退院しました☆
更新もマイペースなため、その後どうなったの!?と、たくさんご心配おかけしたことと思います。これからはちょこちょこ更新できそうです♪

生まれてから、ずっと入院していた息子の篤生が、2月8日に退院しました!!

振り返ってみるとあっという間だったけど、正直、疲れた〜(>_<)


次の手術の為に、在宅酸素使用してますが、外しても本人は苦しくはないのでご心配なく(*^_^*)


もう少し実家にお世話になる予定です。へへ(^^)


病院にいると安心だなぁと思ってましたが、家に帰って来てみると、私も篤生もリラックスして楽しく生活できるから、こっちの方がいいなぁと感じています☆

まだBCGもやってないので、しばらくは予防接種祭りですな^^;

2011/02/01(火) 来週、退院します〜☆
札幌は雪です。
というか、朝から吹雪まくりです。私は病室から外を眺めてるだけなので、ぬくぬくしてますが(笑)


12月13日からのあっくんの付き添い生活、長かったような、短かったような。

1月のグレン手術の後も経過は順調で、来週には退院できそうです!皆様にはご心配おかけしました。お蔭様で、経過は順調です。

二歳までに、もうひとつ、フォンタン手術を控えているので、できるだけ風邪を引かないように、元気で過ごせるように心掛けます!

しばらくは実家から通院して、落ち着いた頃にパパの待つお家へ飛ぶ予定です。

今7ヶ月なのですが、やたらと首を横に振るんですが、普通なのかな?


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