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2004/10/28(木) 昨日の続き。。。 さとくん。。。難病医療費助成は「病変」で「もやもや病」から「神経線維腫症�T型」で「類もやもや病」として申請する事に決りました。 「神経線維腫症」で、ここを訪れた方にはショックなお話かもしれません。 でも、「神経線維腫症」だから、さとくんの様な「（類）もやもや病」になる。。。とは限らない。 難病センターのＨＰを見て頂ければ解るかと思います。 もやもや病に関係する言葉は見当たらないですよね？ そして、「もやもや病」のお友達で「神経線維腫症」のお子さんに出会った事は　ありません。 「神経線維腫症」のお友達で「もやもや病」のお子さんにも出会った事はありません。 現にしょうくんのウィリス動脈輪（血管）はＭＲＩ検査で、問題なく、しっかり太い血管でしたから。。。（しょうくんも神経線維腫症です） だから。。。神経線維腫症の遺伝率は高く、息子２人に遺伝した事は不思議ではない。。。と思います。 でも、しょうくんの「ウエスト症候群」「細菌性髄膜炎後水頭症」は「神経線維腫症」とは全く別からきた、病気です。 そして、後遺症で知的障害児になったのです。 さとくんの場合も　安易に「神経線維腫症」と「もやもや病」を結びつけないで下さい。。。難しい問題でＤｒ間で討論すべき内容とも、思っていますから。。。 そして、さとくんの「もやもや病」発覚は「神経線維腫症の経過観察のためのＭＲＩ検査」からです。そして、最初は神経科のＤｒも見落としていました。放射線診断科のＤｒが気になって、脳外科・神経科のＤｒと相談して、ＭＲＡ検査を進めて。。。 最終的にカテーテル検査をして、診断されたのです。 沢山の病気の画像を見てきたＤｒの目・勘？。。。 本当に。。。一言では説明出来ません。。。 たまたま　「神経線維腫症」の子供が「もやもや病」になっただけ。。。と私自身も考えています。

2004/10/27(水) ・:*:・(*´ー｀喜)。・:*:・ うれしい 今日はさとくんの眼科外来。。。 何だか久しぶりにドキドキ。視野・視力・白内障。。。 もし　病気からの影響だったら。。。こんな時、悪い方に考えてしまう。。。 でも、視力検査では極端に落ちてはいませんでしたぁ。(^^) Ｄｒからのお話だと　「学校でも検診では　気が散っていただけでしょう。。。」と。 年に一度の検査・経過観察で大丈夫。 。・。・゜★・。・。☆・゜・。・゜(@⌒◇⌒@)/。・。・゜★・。・。☆・゜・。・゜スッキリ♪

2004/10/26(火) 明日はさとくんの眼科外来 明日はさとくん。。「院内紹介」で初めて眼科を受診するのね。 学校の視力検査でも視力が急に落ちて、再検査依頼の用紙を貰ってきたし。。。 元々、私が視力が悪いので。。パパさんは良いのだけど。。 単純な視力低下なら、私の遺伝かな？ しょうくんは視力に問題はないみたい。。。 正直言って、怖い。 もしかしたら「神経線維腫症」の影響？それとも「もやもや病」？どちらでも、難しい事になるのね。 眼底・眼圧検査とかするのかな〜？ 暫くは検査で通院が続くのかなぁ。。。 ふぅ。。。でも考えてもしょうがない。。。 ちゃんと　さとくんの目の状態を把握して、必要な治療があるのなら、受けなければ。 いつまでも続くんだね。闘病って。

2004/10/25(月) パパさんとしょうくんが。。。（泣） パパさん、４０℃の発熱。。。過労みたい。。。 しょうくん、３９℃の発熱。。さとくんの風邪がうつった？ さとくんも咳が中々治まらない。 私も微熱・のどが痛い。 元気なのはアスランだけ。。。と思っていたら、久々の「吐出」 我が家。。。撃沈です。。。(￣_￣|||)どよ〜ん

2004/10/24(日) 新潟中越地震 ずっと、報道されてる。。。 何だか　今までの教訓がいきていない。。。と思ったのは私だけかな？ 食事が届くまでに一晩も待って、それも満足いかない量。足りない避難所もあるし。。 きっと　赤ちゃん、お年寄りの方が家族にいると大変だろうな。。 そして。。。病院は、まるで野戦病院みたいに。。。 けがをした方。今まで入院・治療をしている方。。。待合室にあふれている。。。 もし、しょうくんのシャントチューブにトラブルがあったら？ 毎日服薬している薬を切らしていたら？ さとくんの脳血管に異常が出たら。。？ どうしよう。。。 人工透析をしている方も沢山いるだろうし。。。 防災グッズにしょうくんとさとくんの　医療情報を作って入れておこう。。。

2004/10/23(土) 地震。。。 今日は日中はのんびり。。。寝て過ごして。。。 で、毎週の楽しみのガンダムを見ようと。。。 でも、しんどいから　録画もしているので後からゆっくり見ようかな〜〜？って思っていたら。。。 地震が。。。揺れたけど。。。何処？と思っていると急に緊急報道に切り替わった。。。 「え？新潟地方で大きな地震？？」 でも　詳細が解らない様で。。。 「これって、阪神淡路大震災の時みたい。。。大きな地震。詳しい事がすぐに解らない。。。って」 頭に浮かんだ映像は「ヘリコプターから映し出される神戸の燃えている姿。。。」 テレビをつけっぱなしにしていると、何度もピッピッ・ピッピッと速報が入ってくる。。。 「新潟の皆様。。。頑張って下さい。。。」 管理人・なお

2004/10/22(金) やっぱり。。。(^^ゞ 毎日ちゃんと書かない日記。 「さぁ、書くぞ〜」と思ったら、日付が変わってたり。。。 とにかく、今日は今のうちに書いちゃおう。 だってだって。。。さとくんの風邪をもらったみたいで。。。 とりあえず、夜のご飯を炊いたついでに起き上がって、書いてるから。。。 な訳で。。。掲示板のレスは遅れます。。。<(_ _)>

2004/10/19(火) 自分でカットしてみたら。。。^^; 今日は雨降りで。。。 台風も近づいて来てる様で。。。多すぎるよ〜台風〜。 で、アスランの毛が伸びてきて、目にかかっていたので初めて自分でカットしてみました。（顔の一部分だけど） アスランはじっとしてくれないし、私も下手なので。。。 デジカメに写ってるアスランは。。。違う犬種　というよりも、 アザラシのたまちゃんになってしまいました。。。^^; ところで、本家本元のたまちゃん。。。今頃　どうしているんだろう。。。？

2004/10/18(月) ううぅぅ〜〜 結局今日も　さとくんは学校をお休みしました。 昨日　運動会を欠席して日中はゆっくり寝てすごしたのに。。。 平熱に戻って過ごしていたのに。。。 夜になってまた３７℃。。。咳もまだ　結構出てるし。。 もやもや病の手術をする前は　熱も一晩ぐっすり寝れば治っていたのに。。ちょっぴり体が弱くなったのかな〜？ だから、以前とは気持ちを切り替えて、大事をとってお休みさせる事にしています。 きっと　また　元気いっぱいのさとくんになるよねっ。

2004/10/16(土) え〜ん。°°（≧□≦）°°。 どうも　さとくんの風邪がすっきりしない。。。 咳がなかなか止まらない。市販薬を２日飲んでも駄目。 午前中にパパさんと一緒に病院に行って。。。 胸の音は大丈夫でした。でも、扁桃腺が腫れていて。。 体温を計ると３７℃。 今日は午後から　明日の地域運動会の準備。でも。。。運動会は欠席する事にしました。 役員の仕事も代わってもらい。。。 無理は禁物だよね。。。

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